제2023-057호	서로 다른 아름다움이 행복으로 꽃피는 학교	담당교사 : 박옥경
	정 교 교 육 통 신		- 교육목표 - 도덕인, 자주인 창의인, 건강인
11167 경기도 포천시 가산면 정금로 77 ☎ 교무실:543-3602 행정실:542-1231 FAX:542-3604

희귀질환 및 당뇨인식 개선교육

학부모님, 안녕하십니까?

희귀질환 학생에 대한 관심과 지원이 필요함에 따라 경기도교육청 희귀질환 학생 지원 조례가 제정되었고, 이에 학교 구성원들의 희귀질환 인식 개선을 위해 안내합니다. 희귀질환을 앓고 있는 학생들이 질병에서 오는 어려움 속에서도 학업에 대한 열정을 잃지 않도록 따뜻한 배려와 관심을 가져주시기 바랍니다.

1. 희귀질환

◈개념

희귀질환은 질환 자체가 매우 드물고, 진단과 치료가 어려우며 지속해서 치료받아야 하는 질병으로, 우리나라는 유병(有病)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말합니다. (「희귀질환관리법」제2조)

◈지도시

유의사항

◦ 희귀질환에 대한 인식 개선이 중요합니다.

- 질환의 종류에 따라 치료율에 차이는 있지만 ‘희귀 질환’이 불치병이라는 인식에서 벗어나야 합니다. 2000년대 이후 치료제 개발이 활발하여 관리를 잘하면 일상생활 영위가 충분합니다.

◦ 사회적 편견을 없애고 이해하려고 노력합니다.

- 질병 발생 후 치료 과정 및 완치 후 학교와 사회에 적응하는 단계에서 또래를 포함하여 교사, 이웃 등에게 차별이나 소외당하지 않아야 합니다.

◦ 극복할 수 있다는 자신감을 갖도록 지지와 격려를 합니다.

◦ 질병 치료 등으로 또래 관계를 지속해서 맺기 어려우므로 또래 관계 증진을 위해 노력합니다.

◦ 학업 중단이나 학업의 어려움에 처한 학생을 위한 지원 프로그램을 마련합니다.

◈ 희귀질환 국가 지원 안내 (법령)

* 근거 법령: 희귀질환관리법 제12조 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

* 목적: 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로          가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 통해 대상자와 그         가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

* 지원범위: 질병관리청 – 정책정보 – 만성질환 - 희귀질환관리 – 의료비 지원 사업 안내 참조

◈ 종류 (QR code 찍어서 사이트 확인해주세요)

	QR CODE ← 질병관리청 - 희귀질환정보 (https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/)에서 질환 정보 확인 가능
	희귀질환 바로 알기 → QR CODE https://www.youtube.com/playlist?list=PLu8fcI7I5zqswGN1psI_TuFWVxRd6FrQS

2. 당뇨병 이해와 관리

◈ 정의	췌장에서 인슐린이 적게 만들어지거나 작용을 잘 못 해서 혈당이 올라가고 소변으로 당이 배출되는 병
◈ 종류	1) 제1형 당뇨병(소아당뇨병) 인슐린을 만드는 공장인 췌장의 베타세포가 대부분 파괴되어 인슐린 생산이 거의 되지 않아 발생, 평생 인슐린 주사가 꼭 필요 2) 제2형 당뇨병(성인당뇨병으로 알려져 있으나 청소년도 발생하고 있음) 우리 몸에서 인슐린이 만들어지긴 하나 만들어진 인슐린이 제대로 작동을 못 해서 발생, 경구용 혈당강하제 치료, 조절 안 되면 인슐린 주사 치료
◈ 당뇨는 왜 발생하나요? 과체중이거나 운동을 안 해서 생기나요?
◦ 1형 당뇨는 생활습관과 관련이 없습니다. 유전적 소인(몇 대에 걸쳐 나타나기도 함)과 바이러스 등으로 짐작하나 아직 확실한 원인이 밝혀지지 않았습니다. ◦ 2형 당뇨는 가족력, 비만으로 인해 발생하며 생활 습관(균형 잡힌 식사 및 운동)으로 예방이 가능합니다.
◈ 증상	다음/다뇨/다식, 체중감소, 케톤산혈증
◈ 당뇨 학생은 식사를 제한해야 하나요?
◦ 청소년기이므로 성장에 필요한 칼로리를 충분히 섭취하고, 6가지 식품군을 골고루 섭취하여야 합니다. ◦ 1형 당뇨 학생은 필요한 인슐린을 계산하여 식전에 주사합니다. ◦ 식사를 거르지 않도록 합니다.
◈ 당뇨 학생의 체육활동은 어떻게 하나요?
◦ 제1형 당뇨병 학생도 운동과 체육활동을 하는 데에는 문제가 없습니다. 다만 운동이 혈당에 영향을 미칠 수 있으므로 운동 전후 및 운동 중에 보다 세밀한 관찰과 주의가 요구됩니다. ◦ 운동하면 인슐린 흡수가 빨라지고 혈당 소비가 증가해 혈당이 낮아지므로 운동 전에 충분한 수분과 저혈당 간식을 미리 준비하고, 혈당을 측정하여야 합니다. ◦ 운동 전후 및 운동 중 충분한 수분섭취가 필요하며, 저혈당 증상이 의심되면 무조건 혈당검사를 하여야 합니다. ◦ 혈당 250mg/dl을 초과하는 경우는 의사의 소견서에 의하여 조치합니다.
◈ 당뇨병 학생의 비밀보장과 사생활 권리의 보장
◦ 당뇨병 학생의 비밀보장과 사생활 권리를 존중합니다. (학생 의사 최우선 반영) ◦ 일부 당뇨병 학생들은 주변 친구들에게 당뇨병을 이야기하는 것을 어려워할 수 있으며, 특히 어느 정도 성장한 학생들일수록 비밀로 하는 경우가 많습니다. 당뇨병 학생이 주변에 자신의 상태를 알리고 생활할 수 있도록 격려하는 것이 좋으나, 당뇨병 학생의 개인 의사를 우선으로 하여 결정합니다. ◦ 당뇨병이 있더라도 혈당 조절이 잘 되며, 저혈당 또는 고혈당에 대한 대비가 잘 되어 있으면 일상적인 학교생활에는 문제가 없습니다.

2023년  4월  19일

정 교 초 등 학 교 장